“愿爱融化孤独”——世界孤独症日

2024-07-10 0 328

有这样一群孩子,他们总是静静地沉浸在自己的世界里,宛如天空中的星星,闪烁着光芒,却难以触及。

2024年4月2日是第十七届世界孤独症日,宣传主题口号是“全生涯服务,全方位关爱”。

一 什么是孤独症?

孤独症,又称孤独症谱系障碍,是一类发生于儿童早期的神经性发育障碍,具体病因尚不明确,一般起病于3岁前,主要表现为社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为等心理发育障碍,严重影响患儿的社会功能和生活质量。

根据美国疾病控制预防中心CDC发布的最新孤独症患病筛查数据:每36名8岁儿童中就有1名患儿确诊孤独症,是20年前的4倍多。其中,男孩患病率约是女孩的4倍。超过1/3的孤独症儿童共患智力障碍。

中国残疾人普查报告数据显示,目前我国孤独症患者已超1300万人,以每年近20万的速度增长,孤独症已成为导致我国儿童精神残疾的首要疾病。

“愿爱融化孤独”——世界孤独症日

二 孤独症是什么原因引起的?

孤独症病因复杂,目前认为是遗传和环境共同作用的结果,其中遗传是主要因素,占比高达80%~90%,但遗传因素是如何导致孩子患病,又是如何影响孩子行为的,现在仍不清楚。

研究发现,孤独症患儿存在小脑发育不良、脑干萎缩等中枢神经系统上的变化,或是体内神经递质功能紊乱、免疫系统异常等,这些虽然最终作用机制不明,但都是导致孤独症的潜在生物性因素。

“愿爱融化孤独”——世界孤独症日

此外,存在父母高龄,母亲先兆流产、病毒感染、吸烟、服用某些药物、羊水胎粪异常、胎位异常、情绪不稳定、宫内窘迫,出生时窒息、出生低体重等情况的儿童,患有孤独症的概率会高于一般儿童。

三 孤独症的临床表现

1 社交障碍

不喜欢眼神接触,大人拿着玩具逗孩子,孩子只盯着玩具,很少看大人;跟人不亲,不喜欢被父母抱;叫孩子名字时,孩子没反应;不会用手指指向自己感兴趣的东西,不会望向别人手指的物体;对他人不感兴趣,无法和其他小朋友一起玩;不能理解他人情感。

2 交流障碍

语言发育明显落后于同龄儿童,自言自语,说话时语句单调平淡,缺乏感情,不会主动找人交谈,也不会向他人提出问题。

3 兴趣狭窄及刻板重复的行为

异常专注于某一事物,有些孩子对车轮、风扇等旋转的物体十分痴迷,有的则对数字、路线图格外热衷,反而对正常儿童喜欢的物品如玩具等不感兴趣。

不断重复一样的动作,如反复开门、拍手、转圈、把玩具摆成一排等;抗拒变化,习惯例行事项,如坚持走同一条路线、所有物品都按照一定的顺序排放。

“愿爱融化孤独”——世界孤独症日

4 其它

有一些患儿还会出现智力障碍、多动症状、精神症状、癫痫等表现。

四 父母如何判断孩子的行为属于孤独症

1 不(少)看

目光接触异常。孤独症患儿早期即表现出对有意义的社交刺激的视觉注视缺乏或减少,对人尤其是人眼部的注视减少的状况。

2 不(少)应

不(少)应包括叫名反应和共同注意。幼儿对父母的呼唤声充耳不闻,叫名反应不敏感通常是家长较早发现的孤独症表现之一;共同注意是幼儿早期社会认知发展中的一种协调性注意能力,是指个体借助手指指向、眼神等与他人共同关注二者之外的某一物体或者事件。在对孤独症患儿的前瞻性研究中发现,他们在14~15月龄即表现出与共同注意相关的沟通水平下降。

“愿爱融化孤独”——世界孤独症日

3 不(少)指

缺乏恰当的肢体动作,无法对感兴趣的东西提出请求。孤独症患儿可能早在12月龄时就表现出肢体动作的使用频率下降,如不会点头表示需要、摇头表示不要、有目的的指向、手势比划等。

4 不(少)语

多数孤独症患儿存在语言延迟现象,家长最多关注的往往也是孩子的语言问题,对于语言发育延迟的儿童务必考虑孤独症的可能。

5 不当

不恰当的物品使用及相关的感知觉异常。孤独症患儿从12月龄起可能会出现对于物品的不恰当使用,包括旋转、排列以及对物品的持续视觉探索。比如将小汽车排成一排,旋转物品并持续注视等。言语的不当也应该注意,表现为正常语言出现后言语的倒退,难以听懂、重复、无意义的语言。

五 孤独症的治疗原则

“愿爱融化孤独”——世界孤独症日

早期发现、早期行为的干预和教育可显著改善孤独症患儿的不良预后。确诊患儿应立即干预,可疑患儿也应及时干预。使用有循证医学证据的方法进行干预。

干预应该是全方位的。针对孤独症患儿在社交、情感、智力、情绪、行为、运动、躯体健康、共患病等诸多方面的不同,在充分评估疾病和各项功能的基础上开展有计划的针对性个别化训练。强调和鼓励家庭成员和抚养人积极参与干预。

妇幼保健机构应该逐步建立社区训练中心,使孤独症患儿可以就近干预,实现以社区为基地,家庭积极参与的干预模式。保证每天有干预,每周的干预时间在20-40小时以上,干预的整个时间以年计算,早期干预疗程需持续2-3年及以上。

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